Perfil de formação e inserção profissional de jovens pacientes com Anemia de Fanconi

Resumo

RESUMO

A Anemia de Fanconi - AF é uma doença genética rara caracterizada pela falência progressiva da medula óssea, malformações congênitas e propensão ao desenvolvimento de leucemia e certos tumores sólidos. Ainda que a estabilidade hematológica seja obtida com o Transplante de Medula Óssea, destaca-se que os pacientes necessitam de acompanhamento especializado vitalício. Um número cada vez maior de pacientes está chegando à juventude e à idade adulta e o desafio, em comparação com outros diagnósticos, é prevenir complicações tardias, sobretudo o risco aumentado de câncer. As especificidades deste público têm trazido particular demanda ao assistente social, especialmente no desenvolvimento de estratégias de acompanhamento de longo prazo. Neste contexto, tornam-se relevantes para os jovens com AF as investigações sobre formação, profissionalização e inserção no mercado de trabalho. Este estudo, inédito na América Latina, objetivou descrever o perfil de formação e inserção profissional de 69 pacientes com AF, entre 18 e 29 anos, acompanhados por um centro de referência, por meio de estudo observacional, quantitativo, transversal descritivo. A população de estudo foi de 69 pacientes com diagnóstico de AF, idade entre 18 - 29 anos (média = 22,32 anos). Concluiu-se que são baixas as porcentagens de jovens inseridos no mundo do trabalho e de concluintes de curso superior, com possibilidade de mudança num futuro próximo.

Palavras-chave: Anemia de Fanconi. Serviço Social. Escolaridade. Inserção Profissional. Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas.

ABSTRACT

Fanconi Anemia (FA) is a rare genetic disease characterized by progressive bone marrow failure, congenital malformations, and the tendency of developing leukemia and some solid tumors. Although hematological stability is obtained with Bone Marrow Transplant, it is noteworthy that patients require specialized lifelong follow-up. There have been more and more patients reaching youth and adulthood and the challenge, compared to other diagnoses, is to prevent late complications, especially an increasing risk of cancer. The specificities of such patients have brought particular demands to the social worker, especially in the development of long-term follow-up strategies. Thus, research on training, professionalization and insertion in the job market becomes relevant for young FA sufferers. The following paper, unpublished in Latin America, aimed to describe the professional training and insertion profile of 69 AF sufferers, between 18 and 29 years old ( 22,32 years old in average). The conclusion was that there is a few young people within the job market as well as with a college degree but with a perspective of increasing in the near future.